Le site web est une initiative de deux des auteures de la formation « COVID longue : les bases », tout en étant indépendant des partenaires de la formation.
Ensemble, elles portent de nombreux chapeaux, de l’enseignement à la sensibilisation, en passant par la clinique, l’expérience vécue de conditions rares et orphelines et de la COVID longue et la recherche.
Le rythme de développement du site web sera imprévisible, rythmé par les limites imposées liées aux conditions respectives des membres de l’équipe.
Anne Bhéreur, M.D., CCMF (SP), FCMF
Elle est médecin de famille et de soins palliatifs depuis 2003 au CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal et professeure adjointe de clinique au Département de médecine de famille et de médecine d’urgence (DMFMU) de l’Université de Montréal. Infectée par le SRAS-CoV-2 en décembre 2020, elle est actuellement en congé de maladie, cette infection ayant provoqué une COVID longue.
Malgré les incapacités associées à la COVID longue qui la tiennent à l’écart de la pratique, le support de sa famille lui permet de participer de manière limitée à différents projets de recherche et comités avec le triple chapeau de personne ayant une expérience vécue, clinicienne et chercheure.
Entre autres, elle est directrice médicale du programme TeleECHO™ CCAI du Centre hospitalier universitaire de l’Université de Montréal (CHUM), siège au Comité directeur du réseau Web COVID Longue (Long COVID Web🔗) et est co-directrice et patiente-partenaire de l’axe Systèmes de santé du réseau Prévention, recherche, réponses et résilience face aux crises affectant la santé (PR3CRISA🔗). Elle est également impliquée dans des initiatives scientifiques communautaires pour informer sur la transmission du SRAS-CoV-2 et sensibiliser à la COVID longue.
Elle travaille étroitement depuis 2021 avec le Pr Simon Décary de l’École de réadaptation de la Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé de l’Université de Sherbrooke sur le projet de formation et d’autres projets de recherche en lien avec la COVID longue et les CCC. La recherche l’a aussi menée à côtoyer de nombreux scientifiques au Québec, dans le reste du Canada et ailleurs dans le monde.
Les divers projets de recherche auxquels elle participe sont financés par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC🔗), Long COVID Web🔗 et les Fonds de recherche du Québec🔗 (volet santé). Elle n’a cependant aucune implication dans la gestion des fonds de recherche.
Les diverses affiliations d’Anne Bhéreur sont mentionnées ici par souci de transparence. Cependant, ces organisations ne sont d’aucune manière associées à ce site web et à son contenu, à moins de mention contraire dans certaines ressources spécifiques. De plus, les informations présentées sur ce site web ne reflètent pas nécessairement la position de ces diverses organisations.
Annie-Danielle Grenier, B. Sc.
Annie-Danielle Grenier fait de la sensibilisation, de l’éducation et milite pour les droits des personnes vivant avec les maladies rares et invisibles, étant atteinte de quelques-unes elle-même.
Elle le fait surtout comme patiente experte, conférencière et au travers de Ma vie de zèbre🔗, un blogue maintenant devenu site web. Annie-Danielle a lancé Ma vie de zèbre en 2013 parce qu’elle trouvait difficilement de l’information sur le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, son seul diagnostic rare à l’époque, et ce qu’elle trouvait n’était pas pertinent pour le Québec, ce qu’elle a voulu changer.
Annie-Danielle est très active comme patiente partenaire, étant impliquée dans plusieurs projets où elle aide à changer des politiques, est co-chercheuse, éduque de futurs professionnels de la santé et plus encore.
Annie-Danielle était traductrice et réviseure (en français et en anglais) et a auparavant travaillé plusieurs années dans le milieu artistique (sur scène mais aussi en production). Elle possède un baccalauréat en psychologie, mais a aussi étudié en Arts et lettres ainsi qu’en production d’événements.
Les expériences de vie atypiques d’Annie-Danielle lui donnent une vision différente des choses qu’elle adore partager avec les gens et qui, elle l’espère, peut inspirer. Sa devise est que les obstacles de la vie ne sont pas des obstacles au bonheur!